24 de outubro de 2024 | 17:00H
Nesta sessão online, vamos debater questões éticas dos biobancos, como o consentimento informado, privacidade e direitos sobre amostras e dados. Com a participação de Joana Morais e Cíntia Águas, o objetivo é promover uma governança ética que equilibre o bem individual e o bem comum.
Os biobancos recolhem e armazenam amostras biológicas (de origem humana e não só) acompanhadas de dados sensíveis e identificáveis. Nesta sessão online vamos debater questões de relevância ética como o consentimento informado, privacidade e confidencialidade, os direitos dos indivíduos sobre as amostras e dados, além de refletir sobre os riscos e benefícios envolvidos na partilha desses dados. O objetivo é desconstruir a atual compreensão destes problemas e apontar caminhos que promovam a autonomia, a literacia e a confiança de cada pessoa e da sociedade, num quadro de governança ética para os biobancos que impulsione uma investigação científica robusta, inovadora e responsável.
Com a participação das especialistas:
Joana Morais (Angola), Doutorada em Biologia Parasitária e Doenças Infeciosas pelo Instituto Oswaldo Cruz no Brasil, exerce desde 2016 a função de Diretora Geral do Instituto Nacional de Investigação em Saúde, órgã tutelado pelo Ministério da Saúde de Angola. Ocupou o cargo de Vice-decana para os Assuntos Científicos da Faculdade de Medicina da Universidade Agostinho Neto entre 2015 e 2016, onde mantém desde então a colaboração com o Departamento de Bioquímica, Patologia Clínica e Genética como Professora Auxiliar.
A sua investigação centra-se maioritariamente na epidemiologia molecular, clínica e genómica das doenças infeciosas, tendo desenvolvido nos últimos 5 anos um particular interesse na operacionalização de estudos que permitam o reforço regulamentar para a implementação de Comités de Bioética em Angola.
Paralelamente, está envolvida em vários projetos e colaborações científicas com financiamento, gere atualmente e parecerisActualment, coordena e ge0re, enquanto investigadora principal, tem mais de 40 artigos científicos publicados em revistas internacionais de alto fator de impacto, nomeadamente na NatureMicrobiology, PLOsOne, The Lancet e Infection, GeneticsandEvolution. Os seus mais recentes interesses de investigação estão relacionados com ações concretas para a melhoria dos determinantes de saúde em Angola, nomeadamente no que diz respeito ao diagnóstico laboratorial diferenciado, bem como a promoção e prevenção de doenças.
Cíntia Águas (CNECV), Doutorada em Bioética pela Bioética pela Universidade Católica Portuguesa. Licenciada em Direito pela Faculdade de Direito da Universidade de Coimbra. Formação pós-graduada em Direito Administrativo e Contencioso e Gestão Pública para dirigentes. Formadora em Integridade Científica pela Amsterdam University Medical Centre - Projeto Virt2ue.
Secretária Executiva do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida. Professora Auxiliar Convidada da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa. Advogada inscrita desde 2002. É Vice-Presidente da Comissão de Ética da Escola Superior de Saúde da Cruz Vermelha Portuguesa – Lisboa, Membro da Comissão de Ética do ABC - Algarve Biomedical Centre e Membro do Grupo de Reflexão Ética da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos.
A sua investigação centra-se maioritariamente na legitimação ética do uso de amostras e dados para fins de investigação, particularmente sobre conceitos, modelos e aplicações práticas que permitam caminhar para um equilíbrio entre o bem da pessoa e o bem comum, ao fruir dos avanços científicos e tecnológicos.
É autora de artigos, trabalhos e comunicações científicas em áreas da bioética e cidadania, justiça e bioética, novas tecnologias, direitos humanos e questões ambientais.
